30.01.2020 | 15:00 | Nancy Boutros
Marly (20) kreeg op haar negende te horen dat haar moeder (49) de auto-immuunziekte MS heeft. Haar moeder moest twee keer stamceltherapie ondergaan in het buitenland.
In de rubriek ‘Familieverdriet’ spreekt LINDA.nl mensen die iets aangrijpends hebben meegemaakt binnen hun familie.
WAT VOORAF GING
‘Op 39-jarige leeftijd werd mijn moeder gediagnosticeerd met de auto-immuunziekte MS. Daarbij krijg je ontstekingen in je ruggenmerg. Alle seintjes die je hersenen aan je lichaam geven komen daardoor niet goed aan. Ik heb geen bewuste herinneringen aan een gezonde moeder. Ik weet nog dat ze in de winter een keer op de fiets uitgleed en zichzelf niet kon opvangen. Nadat ze erachter kwam vertelde ze op een dag aan ons gezin: ‘Ik ben ziek en ik word niet meer beter.’ Tegen mij werd gezegd: ‘De snelwegen van mama’s lichaam zijn kapot, dus de auto’s kunnen nergens meer heen.’ Hoe leg je anders aan een 9-jarig kindje uit wat er aan de hand is?’
WAT ER GEBEURDE
‘In 2017 had mijn moeder stamceltherapie nodig. Daarvoor moest ze naar het buitenland, omdat het in Nederland alleen wordt uitgevoerd bij kankerpatiënten. Na een maand stamceltherapie in Mexico leek alles weer goed te gaan, maar ineens kreeg ze zenuwpijn in haar armen. Afgelopen zomer zijn we naar Rusland gegaan voor een meer gerichte en zwaardere stamceltherapie. Tijdens de therapie kreeg ze haar stamcellen terug via haar nek. Die waren bevroren en dodelijk koud. Mijn moeder lag op een bed en ik mocht niet bij haar komen. Ik kon vanaf drie meter verderop zien dat ze pijn leed, maar ze was te zwak om dat uit te spreken. Ik kon haar hand niet eens vasthouden. Daar sta je dan.’
WAT DE TOEKOMST BRENGT
‘Mijn moeder zit elke dag thuis in een stoel. Ze heeft last van diarree, dus moet ze altijd luiers dragen. Ze krijgt hiervoor behandelingen in het ziekenhuis. Als haar ontlastingsproblemen verdwenen zijn wil ze graag zelfstandiger worden en in een elektrische rolstoel zelf naar buiten kunnen. ‘Ik ben toch geen kasplantje!’, zegt ze vaak. De laatste keer dat ze zelfstandig frisse lucht heeft geproefd is lang geleden.’
LINDA GROEN 107E 